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sábado, 7 de febrero de 2009

el buen libro

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una disfluencia con cuerpo y alma TARTAMUDEZde Beatriz Biain de Touzet (288 páginas, AR$60.00)
Durante mucho tiempo la tartamudez ha sido un tema soslayado, incluso en el ámbito académico, ignorándose la compleja red de factores que inciden en este trastorno. La ausencia de bibliografía actualizada en lengua castellana ha dificultado la difusión del enorme avance alcanzado en el conocimiento de la tartamudez, sus componentes fonológico, motor, cognitivo, linguístico y emocional. Este libro, producto de más de treinta años de experiencia en el diagnóstico y tratamiento de personas que tartamudean, intenta llenar ese vacío recogiendo los últimos, abordajes en fonoaudiología. Hoy sabemos que la tartamudez se previene, se detecta tempranamente, se cura en los primeros estadios y se revierte más tarde si se interviene en la planificación del habla y en las actitudes personales ligadas al miedo, la vergüenza y la tensión psíquica y muscular.Beatriz Biain de Touzet realiza en esta obra una verdadera puesta al día, examinando cada uno de los aspectos que debe tener en cuenta el profesional: las diferencias en el procesamiento hemisférico-cerebral, su base genética, las dificultades en la construcción linguística del habla y el comportamiento sensorio-motor de la musculatura relacionada con ésta. Tartamudez... no se limita a la mera descripción sino que propone vías para la recuperación del niño preescolar y escolar, el adolescente y el adulto. Recuperación en la que desempeñan un papel fundamental los grupos de ayuda mutua de personas que tartamudean, y en la que el trabajo con el cuerpo, considerado como sostén expresivo y comunicativo de la palabra, ha revelado también su enorme valía.Es de esperar que este libro contribuya a abrir un campo de debate y difusión, ya que concierne a la sociedad toda desterrar los estereotipos de vieja data para dar paso a una adecuada comprensión del fenómeno de la disfluencia. [pedir] Indice del ContenidoAgradecimientosPrologoCapítulo 1. Fundamentos neurofisiológicos de la tartamudez. Una perspectiva clínica1. El habla y los cambios de activación hemisférico-cerebral2. El habla y los procesos sensorio-motores3. El habla, los procesos lingüísticos y el esfuerzo mentalCapítulo 2. Intervención temprana en las disfluencias1. La fluidez y su equilibrio1.1. Disfluencias normales o errores normales de la fluidez1.2. Entrenar a fonoaudiólogos en escuchar1.3. Formas de prevención1.4. Estadio fonológico de simplificación2. Modelo de Demandas y Capacidades (W. Starkweather)2.1. Capacidades para el lenguaje fluido2.2. Demandas para el desarrollo del lenguaje2.3. Demandas en la estructura del lenguaje2.4. Análisis bidireccional de la interacción (S. Meyers)2.5. Rol de los padres como modelo y estimuladores de la fluidez3. Continuidad del comportamiento disfluente (H. Gregory)3.1. Disfluencias más frecuentes3.2. Disfluencias menos frecuentesApéndice: Cuestionario para padresCapítulo 3. El preescolar que tartamudea1. Evaluación del lenguaje: fluidez-disfluencia (Beatriz B. de Touzet)Muestra de interacción familiar2. Conciencia de la tartamudez y su significado durante el tratamiento3. El programa de Susan Meyers3.1. Criterios generales del tratamiento3.2. Etapas del tratamiento3.3. Trabajo con los padres durante el tratamiento3.4. Desarrollo del tratamiento3.5. Trabajo con el medio socialApéndice: Algunas indicaciones para la familia y los docentesCapítulo 4. El escolar que tartamudea1. Evaluación de la disfluencia escolar (compromiso cognitivo, lingüístico y sensorio-motor)2. Desarrollo del tratamiento en etapa escolar3. Aprender a escuchar4. Boletín de Recuperación5. Entorno escolar y familiar6. Habilidades socialesApéndice: Derechos del niño que tartamudea en la escuelaCapítulo 5. Evaluación y análisis objetivo de la tartamudez1. Análisis Sistemático en el adolescente y en el adulto2. Pasos a seguir en el Análisis Sistemático del síntoma verbal de la disfluencia3. Síntesis del Análisis Sistemático de las Disfluencias4. Registro corporal5. Evaluación de las actitudesCapítulo 6. El cuerpo en los aprendizajes y en las disfluencias. Aportes del hemisferio cerebralderecho1. El cuerpo y los aprendizajes2. El conocimiento del hemisferio cerebral izquierdo3. El conocimiento del hemisferio cerebral derecho4. Guía para estimular funciones del hemisferio cerebral derecho5. El cuerpo y las disfluenciasApéndice: Experiencia corporal dentro del Programa de Salud Mental Barrial del Hospital PirovanoCapítulo 7. El adolescente que tartamudea1. Conocimiento acerca de la tartamudez2. Conductas de cambio y procedimientos que facilitan el habla cómoda3. Tratamiento y planificación del habla. Situaciones sensibles y actitudes del hablaApéndice: Descripción y consideraciones terapéuticas acerca del clutteringCapítulo 8. El adulto que tartamudea1. La cronicidad de la disfluencia2. Distintas propuestas terapéuticas3. La tartamudez oculta o subperceptual4. Evitar evitarApéndice: Secuencias de tratamientoCapítulo 9. Grupos de ayuda mutua1. El sentido de la ayuda mutua2. Grupos de ayuda mutua en tartamudez y cambio en la actitud frente al habla3. Guía para coordinar grupos de ayuda mutua4. Derechos y responsabilidades de las personas que tartamudean (ISA)Apéndice: TestimoniosCapítulo 10. Perspectivas futuras1. Algunos lineamientos para trabajar en disfluencias2. Qué hacer y qué no hacer en tartamudez3. Igualdad de oportunidades para las personas con capacidades diferentes. El aspectoinstitucional4. La relación entre los profesionales y las personas que tartamudean: ¿integración ocompetencia?Dónde consultarBibliografía [pedir]
problemas y prejuicios que enfrentan los tartamudos en Argentina PALABRAS CRUZADASpor Horacio Cecchi(publicado en Página12, agosto de 2001)
Viñetas de una vida en saltos: en la tira Poliladron, Diego Peretti actuaba como el Tarta. El rol no estuvo mal. El error, o desliz, pasaba a su alrededor. Cuando el Tarta hablaba ocurría lo que en la realidad nunca pasa: tartamudeaba y sin embargo lo miraban a los ojos, cosa recomendable pero jamás cumplida. Más viñetas. Durante las entrevistas que mantuvo este diario, sostener la mirada y no completar frases interrumpidas fue un ímprobo ejercicio para el cronista. No fue el único. El primero fue lograr concertarlas. Los contactos se fueron frustrando por un solo motivo: la tartamudez es un padecimiento privado que se sufre en público. Pero de los 700 mil tartamudos del país –según cifras de la Asociación Argentina de Tartamudez–, no más de dos deben estar dispuestos a hablar de sus problemas al hablar, y menos para un medio periodístico. La AAT abrió una inmejorable oportunidad para despacharse de problemas, prejuicios y técnicas: en mayo próximo realizará el primer congreso latinoamericano dedicado al tema. Minucias de color: un tartamudo demora diez veces más en expresar una idea. En las facturas de teléfono se nota. En Europa, las telefónicas redujeron las tarifas de los tartamudos. Acá, cuando desde la AAT les piden el mismo descuento, los que tartamudean son los funcionarios.Hasta la última década del milenio pasado, cuando una madre preocupada llevaba a su hijo de tres o cuatro años al pediatra y le decía “me parece que tartamudea. A veces no termina de decir algo y se traba, y hace fuerza para hablar”, el médico le respondía: “Es común, señora, no se preocupe. Ya se le va a pasar”. Hoy, alrededor de 700 mil tartamudos –según la Asociación Argentina de Tartamudez, el 2 por ciento de la población sufre el problema– son mudos testigos del consejo. Y lo de mudos no es gratuito: en el 95 por ciento de los casos, la tendencia es a ocultar el problema, que reside nada menos que en el habla.En realidad, la tartamudez tiene un origen aún difuso. Hay cierto debate de los especialistas. Hay quienes sostienen que la cuestión es localizable físicamente y otros que afirman que en el cuerpo es donde se ponen trabas de otra índole. En la AAT, hegemoniza la primera posición. “En los años 90, en Francia, se cambió la perspectiva con un estudio muy profundo sobre el sistema motor del habla”, sostiene Claudia Díaz, fonoaudióloga especializada en el tema e integrante de la AAT en el área de prevención y difusión. “Se realizaron cientos de tomografías cerebrales en pacientes con disfluencia (nombre técnico del tartamudeo) y pacientes sin ella. Se determinó que en los casos de disfluencia había una disminución en el bombeo de sangre al área motora del habla, en el hemisferio izquierdo. Y que el hemisferio derecho es el que reemplaza la función, con un sobreesfuerzo.”“En la actualidad –agrega Graciela Fiocca, también fonoaudióloga especializada e integrante de la misma área–, la detección temprana, hasta los 6 años, es solucionable. Después, no. De todas formas, con diferentes ejercicios se puede sobrellevar el problema. Lo que más importa es que la vida no se detenga.”¿Cómo se descubre, o mejor, cómo lo descubren los padres? Signos de tensión, el chico empuja las palabras, repite más de tres veces una misma palabra. “Hay chicos que no repiten, pero lo manifiestan de mil formas –describe Díaz–: golpean el puño en la mesa, otros se dejan blancas las rodillas de tanto pegar contra la pared, se enfurecen, se les tensa el cuello.”Darse tiempo...Miriam se llama Lobato, no oculta su apellido. Tampoco se esconde de su tartamudeo. Lo expone, lo impone al otro. “Hablar bien –pregunta–. ¿Qué es hablar bien? ¿Quién habla bien?” Y es notable lo que ocurre entonces: ella y su tartamudeo desaparecen y ahora es su interlocutor quien se escucha en sus propias imperfecciones. Miriam ingresó a los grupos de autoayuda de la AAT como una más, empeñada en curar de una buena vez sus trabas. Ahí dentro supo que la cura no es la cura sino aprender a convivir con su tartamudeo. Después fue propuesta como coordinadora –está al frente de tres grupos–. Y es vicepresidenta de la asociación.No fue fácil acceder a la entrevista. En Miriam se concentran dos particularidades resumidas en una: es vicepresidenta de la Asociación Argentina de Tartamudez. Y es tartamuda. “Prefiero no hacer un show de todo esto”, confesó primero. Finalmente, aceptó el riesgo aclarando: “Antes no hubiera hablado para una entrevista con alguien que no conociera”. “Antes” en la vida de Miriam significa toda su vida hasta su ingreso a los cursos de autoayuda de la AAT, hace un par de años.“Antes, en mi casa si sonaba el teléfono, miraba a todos lados buscando si había otro, mi mamá, mis hermanos. Quería que atendieran ellos. Si no había nadie, no había remedio. Pero tardaba mucho en levantar el teléfono.” Para evitar el engorroso trámite, sin darse cuenta, fue poniendo en práctica un giro que suavizara su tartamudeo: “Usaba el ‘Sí, hola’. Empecé a atender así, me resultaba más fácil”.“No es que estuviera recluida. De chica hice danzas, natación, me mandaban a la colonia. En mi familia me apoyaban y mi mamá quería que de alguna forma estuviera relacionada. En esos grupos a lo mejor no hablaba, pero me relacionaba a través del juego. Ahora, con el entrenamiento y los conocimientos que tengo, me parece mentira que a los 15 me hubiera animado a dar clases de catequesis. Hacía mucho esfuerzo por hablar. Después, claro, terminaba en la lona.”Miriam está convencida de que para los tartamudos el tiempo y los otros son un dilema. “La actitud del otro influye. Si te pide que hagas todo rápido, si te exige y te impone su velocidad, y quedás pegado, no hay forma que puedas resolver nada. Pero yo pregunto: el otro, ¿por qué tendría que saber lo que es la tartamudez? Mucho del problema tiene que ver con que los otros no están informados. Y mientras nosotros no lo digamos, no pidamos cosas, no vamos a ser reconocidos.”Coordina tres de los siete grupos de autoayuda que existen en el país. “Es un lugar para compartir experiencias.” Reconoce que la mayor parte empieza como empezó ella: “Creyendo que el grupo me va a curar. Pero todo es de a poco. Hay que darse tiempo para pedir tiempo, hasta para decir fuera del grupo que estás en el grupo. A mí me pasaba que empecé sin decir nada a mis amigos de afuera, hasta que empezaron a preguntar qué hacía a determinadas horas que nunca estaba. En los grupos, aunque parezca mentira, una de las cosas que más cuesta es hablar frente a frente con otros tartamudos: a nadie le gusta verse reflejado en el otro. Después, terminás escuchando que uno, pasado un tiempo, empieza a darse cuenta de los cambios y un buen día se aparece eufórico, diciendo: ‘Hoy me animé a hablar por teléfono. Era el cumpleaños de un amigo y lo llamé para saludarlo’. Algo tan insignificante para cualquiera, para nosotros es un éxito”.Un día después de la entrevista, sonó el teléfono del cronista. Era ella. Hablaba por encima de sus miedos, en su papel de vicepresidenta, para pedir encarecidamente si se podía mencionar que el 7 de setiembre, en la sede de la AAT, se realizará el primer encuentro de personas que tartamudean.Sin apoyo...En el país, el abordaje especializado de la tartamudez es reciente: la asociación tiene apenas cinco años. Fue creada por Beatriz Touzet, una especialista muy reconocida en el exterior. Tanto que en el último congreso internacional, realizado el mes pasado en Bélgica, asistió invitada especialmente después de un pequeño problemita: la AAT no encontró apoyo de ninguna clase desde el Gobierno. Cuando los organizadores se enteraron de que no asistía por problemas económicos,Touzet empezó a recibir mails de todo el mundo, incluso desde China, sorprendidos por la falta de apoyo. El apoyo interno no lo consiguió, pero Touzet recibió algunas facilidades desde el exterior. Era la única representante argentina, frente a delegaciones de entre 5 y 10 personas por país.La falta de apoyo no sólo es oficial. También privado. Mientras que en Europa las telefónicas reconocen un descuento en las tarifas de los disfluentes, en Argentina las tratativas avanzan con interrupciones y repeticiones: “Llame de nuevo la semana que viene”, o “el encargado salió del país y vuelve en 15 días”, son las respuestas más comunes, desde hace un año al menos.Según las especialistas, quien tartamudea organiza interiormente una estrategia para resolver el problema. Estrategia que no significa solución sino intento: la verborragia que disimula la repetición; el uso de determinados giros más solubles para el parlante. Algunos hasta se cambian el nombre porque les sale más fácil, o sencillamente se recluye y habla lo menos posible. “El problema, que para nosotros es de origen físico, después se interrelaciona con el ambiente, la familia”, asegura Fiocca. “En general, cuando son chicos, en sus familias hablan todos juntos, en voz alta, no lo respetan para hablar, y cuando encuentra el espacio lo apuran. La respuesta es que se traba, no puede poner su idea en palabras.”La burla indiscriminada, el estigma fijado en el apodo de Tarta son los ejemplos de respuestas más crueles de una sociedad donde la repetición es un hábito, y no sólo en el habla. Tartamudeos políticos y ajustes reiterados son una pequeña muestra. “Buena parte del problema es que la sociedad no sabe de qué se trata”, dicen Fiocca y Díaz. El Primer Congreso Latinoamericano de Tartamudeo y Encuentro de Personas que Tartamudean, a realizarse entre 12 y 16 de mayo de 2002, es un intento de la AAT por hacer público aquello que se ve, pero se oculta.Viñeta verídica de cierre: “Una mujer llamó a un veterinario para que viera a su gato enfermo –relata Díaz–. El especialista era disfluente y cuando quiso explicar qué pasaba, empezó a tartamudear. Terminada la consulta, la síntesis lograda por la mujer consistió en seis palabras a su hija: ‘El tipo este no sabe nada’”.
Alberto y su pelea contra el tartamudeo UN NUDO EN EL CUELLO por Horacio CecchiLa condición de la entrevista era aparecer con su nombre cambiado. Entonces, Alberto no se llama Alberto, pero tiene “la traba”, como llama él al argumento de sus preocupaciones. “Querés decir algo y se te aparece un nudo en el cuello, un nudo que sube desde abajo y que cuando querés decir esa palabra que pensabas decir, no podés... no podés, y empezás a dar rodeos, se te viene la traba y terminás diciendo otra cosa que la que querías.” Se reconoce como “un tímido”, “un marginal” en el sentido real de quedar al margen. Y marginal, porque como repercusión de su “traba” pasó su adolescencia recluido en la calle, robando y huyendo, sin necesidad de palabras. Estuvo preso en Caseros. Poco tiempo, pero el suficiente. Al salir, la misma “traba” que lo marginó fue el argumento que modificó su vida. Sigue con su misma voz, pero aprendió a convivir con su renguera fónica: desde hace unos años comenzó a abrirse al mundo. Dirige una revista y estudia psicología social.“Yo no sé si soy tímido porque tengo la traba, o tengo la traba porque si soy tímido me viene como anillo al dedo”, dice Alberto. Habla pausado, sin levantar la voz. Cada tanto con sus dedos pellizca sus cejas. Se pregunta por qué la voz y no un problema en el tobillo, “ahí donde no se vea”. Emparenta el tartamudeo con el asma. Para Alberto, en ambas hay “algún trasfondo psicológico”. “Es como si tuviera dos palabras que quieren salir al mismo tiempo por el mismo agujero.”Para él, el espacio y el tiempo son dos coordenadas que se tocan en su tartamudeo. Espacio, porque “defender el propio era imposible”. Tiempo, porque “a partir de que tomé conciencia de que tengo un tiempo distinto, empecé a ver las cosas de otro modo. Todo pasa por tenerse respeto a sí mismo, a respetar el tiempo propio. El problema es cuando quedás atado a los tiempos del otro, que se supone que te exige que digas tus cosas rápido y bien y al mismo tiempo estás escuchando una voz que te dice que sos un tarado que cómo que no podés hablar y cada vez es peor”.La preocupación de Alberto por el espacio propio tiene sus bemoles: “En la escuela primaria tenía una maestra que sabía que yo tartamudeaba. Cómo no iba a saberlo. Y la hija de puta siempre me elegía para pasar al frente a dar oral. Yo, por supuesto, me trababa y delante de todos ella me decía ‘pe... pe... pero por qué no terminás de una vez’. Los chicos son crueles, inventaban cantitos, y en mi casa las únicas alternativas que daban eran ‘pegales’ o ‘ya va a pasar’”. Buenos recuerdos. ¿Habrá que preguntar por qué empezó a escapar de la escuela?”.Después llegó la calle, un mundo marginal, pero mundo al fin, con sus propias leyes. “Tenías una bandita en una esquina, otra en la otra. No se tocaban las zonas porque si no había pelea. Yo no estaba ni en una ni en la otra. Circulaba en los aledaños, como un renegado. Era el perdedor de los perdedores. Es raro, pero eso me salvó. Porque si sos de los perdedores no estás obligado a llevar un arma. Igual, para robar no hacía falta hablar demasiado.” Alrededor de los veinte años cayó preso. “Fue el infierno”, recuerda. De todos modos, en Caseros los espacios no se ganan con discursos.El clic vino después. “Fue un desafío terrible. La misma traba fue el motor que me impulsó a mejorar. Empecé a estudiar psicología social. Ahora, en los exámenes, me tengo que sentar con un micrófono delante de 150 personas. Es verdad que estudio mi libreto antes, pero igual es un enorme desafío.”


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